Chapitre 1:Une maladie étrange.

Une maladie étrange.

20 ans en 2010 ! Depuis 1990, se sont écoulées 20 longues et difficiles années, remplies trop souvent d’incertitudes et de souffrances. Les médecins, qu'ils soient généralistes ou spécialistes, ont diagnostiqué à l'unanimité une colopathie fonctionnelle. Ils m’ont examinée plus ou moins attentivement, sans rien trouver d’alarmant ! Ils disaient : juste un dérèglement des intestins ! Ce n’est pas grave ! On n’en meurt pas !

Depuis 1990, l’année de mon divorce avec César, ça fait 20 ans que je rame à contre courant en luttant parfois contre la mort, parfois contre l’envie d’en finir. Mais l’espoir de m’en sortir persiste malgré moi ; même si je suis dans un grand tourbillon qui m’entraine vers le fond. Ce grand tourbillon me fait boire la tasse ou me propulse subitement à la surface pour reprendre mon souffle et mieux me happer l’instant d’après. Dans ma dérive, je m’accroche à mon rêve, celui de m’en sortir un jour. Mais quand ?

Je ne peux plus me nourrir correctement. Mes repas sont totalement déséquilibrés, car mis à part la viande et le poisson, je ne mange plus que du riz ! Avec les années ma santé ne cesse de se détériorer, aucun fruit ni légume cru ou cuit ne passent. Les diarrhées qui me laissent sur les genoux du matin au soir, s’enchainent jusqu’à plus de quinze par jour. Mon ventre gonfle comme une baudruche et me fait mal en permanence. Quand mon estomac crie famine dans un désagréable gargouillis, j’hésite entre un bol de riz blanc et une portion de riz gluant, le seul qui me maintienne quelques heures sans crise.

Quand je rencontre Paprika en 1992, ma colopathie me fait souffrir de temps à autres, mais elle me laisse vivre presque décemment. J’ai encore de l’énergie et ne pense absolument pas que ma santé va se détériorer d’avantage avec les années. Je fais entièrement confiance à la médecine qui soi-disant devrait me sortir de cette impasse.

Mais les médecins se trompent de chemin et ma colopathie ne cessent de progresser. Sournoisement certes, mais lentement et surement.

Je dois dire que jusqu’à la fin 2009 les maux sont si violents qu'ils m'empêchent de dormir, ou bien, ils me réveillent au petit matin écourtant régulièrement mes nuits de une à deux heures au minimum.

J'ouvre les yeux et étouffe des cris de douleur dans la mousse moelleuse et insonorisante de mon traversin, puis je sors discrètement du lit pour ne pas réveiller l'homme qui dort à mes côtés. Cet homme qui ne s'avait pas en m'épousant deux ans plus tard que j'allais m'enfoncer tous les jours un peu plus dans la maladie. Aux examens médicaux, et notamment aux coloscopies on ne distingue aucune anomalie d'après les médecins ! Etrange maladie, qui n'en serait pas une, mais qui me laisse tous les jours sur les genoux ! Etrange diagnostique, fait par le corps médical qui ne sait pas comment me soigner, ni même me soulager. Etrange comportement des médecins qui baissent les bras un par un !

Ca fait des années que je lutte pour ne pas me laisser emporter par le tsunami qui est en moi. Journellement je me vide comme si j’avais le choléra. Journellement je sombre dans les profondeurs, je m’enlise dans les sables mouvants de la détresse, puis je remonte à la surface en haletant. Pourtant je m’accroche à mon rêve, celui de guérir sans trop partir à la dérive. Pourtant je pense connaitre une part de vérité. En parallèle, j’ai le sentiment que les médecins restent campés sur leurs positions, et ne m’écoutent qu’à moitié. J’ai l’impression qu’ils se murent dans leurs acquis sans s’ouvrir véritablement à leurs malades et sans les entendre.

Je commence mon travail à 8 heures et donc à 6 heures le réveil sonne, par habitude seulement. En ai-je besoin moi qui depuis des heures regarde dans le noir le temps s'afficher sur mon réveil à cristaux liquides ? Je me lève épuisée par mes allers et retours aux toilettes une bonne partie de la nuit. C'est chronique, pas un jour sans souffrance, sans galère, et en plus on m'envoie travailler ! J'ai rarement des congés maladie, car les médecins les distribuent aux compte-gouttes. Et comme cette maladie n'est pas répertoriée sur la liste des « longues maladies » de la CPAM, (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) c'est boulot jusqu'à la retraite ; si on en a une un jour d’ailleurs ! Le travail est si dur à obtenir, qu'on va au boulot comme des forçats de peur de perdre son emploi pour absences répétées. Une gastro ! Cette maladie pourrait s’apparenter à une gastroentérite chronique ! Hormis mon entourage, personne au travail n’est au courant de mon terrible secret, car si j’ai instauré ce silence c’est pour préserver ma place. J’ai connu cinq licenciements économiques et j’ai à chaque fois bien peiné pour retrouver un job en perdant toujours une part de salaire et de pouvoir d’achat. Pas question désormais de divulguer quoi que ce soit sur ma santé dans mon milieu professionnel. Le risque est trop grand, car perdre son emploi c’est reculer pour mieux sauter ; un grand saut dans le vide, dans l’oubli total. Au XXIème siècle le travail se fait rare, surtout pour les quinquagénaires, et les jeunes ! Alors je fais semblant ; je réponds poliment « ça va » quand je suis prête à m’écrouler. Je suis blanche comme les cachets que j’absorbe ; le blanc est devenu ma couleur ! On s’habitue, mon entourage ne le perçoit même plus ; on sombre dans l’oublie pour certains et on devient même transparent pour d’autres. Malgré tout je lutte, je ne me laisse pas trop souvent abattre moralement ; ma maladie, je vis avec. Je garde espoir puisqu’aux coloscopies on ne décèle rien, même pas de polype, ni de diverticule. Je n’ai rien, donc je ne peux pas me plaindre !

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Retour sur ma jeunesse

Pour panser les blessures de mon corps je courais après la vie qui m’échappait. La tendresse, l’estime de soi, la joie d’être aimée par ses parents emplissaient mes rêves d’enfant. Fort déçue et meurtrie par l’enfance, je décidais à l’adolescence de .............