CROHN et SII: comparaisons à travers une vidéo et des témoignages.

Publié le par CYMONE

CROHN et SII: comparaisons à travers une vidéo et des témoignages.

Bonjour

Animatrice du groupe « SYNDROME INTESTINS IRRITABLES ET COLOPATHIE sur MY-VICTORIES, (un blog que je recommande à tous et particulièrement à ceux qui se sentent isolés dans leurs souffrances,) j’ai regardé attentivement une vidéo sur la maladie de Crohn, (maladie chronique inflammatoire des intestins) pour mieux comprendre.

Impossible (pour moi qui avait été diagnostiquée Crohn par erreur) de rester insensible à leur histoire. Les gens atteints d’une colopathie (ou SII) très sévère se reconnaissent certainement quelque part dans la description faite par Pierre-Alexandre Rivalan.

Bien entendu la différence majeure entre une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale) et le SII (Syndrome Intestins Irritable) est bien évidemment l’inflammation. Cependant il y a de nombreux points communs entre les SII et les MICI et peut-être des causes communes.

Dans mon article de ce jour, je publie des images saisie dans la vidéo de Pierre-Alexandre Rivalan (postée dans Groupe MICI ) et je fais des comparaisons avec ma longue expérience du SII. (20 ans de maladie chronique quand même !)

Bonne lecture et bons commentaires.

Ceux de Pierre-Alexandre Rivalan commencent par « P-A R »

Les miens commencent par « © »

Cymone

La vidéo de Pierre-Alexandre Rivalan commence ainsi :

P-A R : MALADIE INFLAMMATOIRE INCURABLE QUI ATTEINT TOUT OU PARTIE DU TUBE DIGESTIF.

Elle touche aujourd’hui 1 personne sur 1000 en France.

© : Si cette maladie est décrite comme incurable, on pourrait rétorquer que si elle l’est actuellement, nul ne connait l’avenir ! Et si des patients ont réussi à guérir véritablement, on peut dire (comme cela a été mon cas, « qu’il s’agit d’une preuve clinique, et non pas d’une preuve scientifique. » Cependant la preuve clinique est jugée par certains médecins, comme étant plus sérieuse que la preuve scientifique ! Exemple : des médicaments prouvés scientifiquement efficaces à la sortie des laboratoires pharmaceutiques et retirés du marché quelques années plus tard car prouvés « inefficaces sur les malades, et aux effets secondaires graves ».

En France, on évoque un chiffre minimum de 3 millions de personnes atteintes du SII et pour Crohn le nombre de patients serait supérieur à 60 000.

CROHN et SII: comparaisons à travers une vidéo et des témoignages.

P-A R : INTRODUCTION : POURQUOI CETTE VIDEO ? Raisons : faire connaitre la maladie. Cas personnel.

© : Moi qui ai cru l’avoir, je suis curieuse de connaitre véritablement comment les personnes atteintes de Crohn, gèrent au quotidien leurs souffrances et leurs handicapes.

P-A R : PARTIE 1 : LES SYMPTOMES : Douleurs abdominales, pertes de poids, manque d’appétit, diarrhées chroniques, sang dans les selles, nausées et vomissements, grosses fatigues, fièvre (38-40°°), douleurs articulaires, glaires dans les selles.

© : Mes symptômes principaux étaient : Douleurs abdominales. Pertes de poids légères, mais toujours régulées par un appétit féroce dû à la fatigue et/ou aux diarrhées chroniques et donc aux pertes en eau et en éléments nutritifs. Parfois des nausées et des vomissements. Des selles molles et souvent très liquides avec des glaires, mais pas de sang. En règle générale une très grosse fatigue, et souvent des douleurs articulaires. Mais une température générale plutôt située entre 36 et 37°. Bien entendu quand je subissais des virus, ou des infections hivernales par exemple, alors là je pouvais dépasser les 39° !

P-A R : PARTIE 2 : LE DIAGNOSTIC. Analyse sanguine, IRM abdomino-pelvienne, coloscopie.

© : C’était à peu près la même chose pour moi !

P-A R : PARTIE 3 : LES DIFFERENTS TRAITEMENTS :

Traitements d’attaque : anti-inflammatoires.

Traitements d’entretien : Immunosuppresseurs, anti-TNF (ALPHA)

© : Pas d’anti-inflammatoires sauf lorsqu’un médecin m’a donné sciemment, mais par erreur quand même, un traitement pour la maladie de Crohn ! Ca n’a fait qu’empirer les choses !

Pas d’Immunosuppresseurs apparemment, ni d’anti-TNF (Facteur de nécrose tumorale) mais essentiellement des anti-diarrhéiques et des anti-douleurs.

CROHN et SII: comparaisons à travers une vidéo et des témoignages.

P-A R : PARTIE 4 : VIVRE (AVEC) LA MALADIE DE CROHN.

REGIME sans résidu ou sans fibre : Sont interdits, les aliments gras, les légumes, les choses que l’on a du mal à digérer… En gros, on mange du riz, des pâtes, des biscottes et du jambon. Le tout sans sauce et sans beurre ou huile…

IL S’AGIT d’une PROCTOCOLECTOMIE si on enlève le rectum et tout ou partie du côlon. D’une ILEOSTOMIE si on coupe l’intestin grêle (iléon) et qu’on installe une poche à selle. Et une CHIRURGIE DE RESECTION INTESTINALE si on ne coupe qu’une partie de l’intestin.

© : En gros pour moi, c’était le même régime alimentaire que je m’imposais si je voulais réduire le nombre de diarrhées, moins souffrir, travailler dans de meilleures conditions et vivre dignement. Mais malgré tous mes efforts j’avais encore souvent 10 à 15 diarrhées par jour et mal au ventre en permanence. A l’inverse de Pierre-Alexandre, les médecins ne cessaient de me conseiller de réintroduire les fruits et légumes. Je crois qu’ils ne comprenaient pas à quel point j’étais malade quand je suivais leurs conseils !

Quand aux interventions chirurgicales dont parle Pierre-Alexandre, si je n’en n’ai pas subies, c’est sans doute parce que je n’avais ni diverticules, ni polypes.

La poche à selle, se nommerait fréquemment stomie, il me semble.

Petit rappel : DIVERTICULITE = inflammation des diverticules. DIVERTICULOSE = survenue de plusieurs diverticules.

P-A R : QUELQUES MOTS POUR LA FIN… Je m’exprime mal en ce moment. Quand je dis ça, je veux juste dire qu’on souffre aussi et que ce n’est pas une maladie bénigne.

www.afa.asso.fr (lien dans la description) J’étais fatigué à ce moment là. En gros l’union fait la force (1+1=3). On appelle ça la synergie. Merci à ceux qui partageront cette vidéo ou l’information.

Merci à vous de vous être intéressés à nous en regardant cette vidéo.

Pierre-Alexandre

© Moi aussi je m’exprimais mal quand j’étais colopathe. Je n’arrivais pas à me concentrer à cause d’une faiblesse extrême. Comme je le comprends et l’admire pour cette belle vidéo, que je n’arrive plus à ouvrir. J’espère que de votre côté vous arriverez à la lire, car elle en vaut vraiment la peine.

MES QUELQUES MOTS POUR LA FIN : L’ASSOCIATION FRANCOIS AUPETIT peut apporter un véritable soutien aux malades car ils avancent ensemble dans un cadre rassurant où figurent des médecins de qualité.

Moi je rajouterai que chacun doit faire ses propres recherches sur les causes et les soumettre à son médecin.

Il semblerait que les origines de la plupart de ces maladies chroniques intestinales peuvent avoir des points communs, qu’il faut analyser sérieusement. Aucune piste ne doit être évincée, pas même celle des métaux.

Je vous rappelle mon post du 27 mars 2016 où l’INSERM (Institut National de le Santé Et de la Recherche Médicale) dit :

« Plusieurs facteurs de risque de MICI sont suspectés, notamment des facteurs génétiques et environnementaux. L’analyse du génome de patients atteints de MICI a permis l’identification de plus de 150 gènes de prédisposition à ces maladies. En dehors de cas rares, leur impact sur la survenue d’une MICI est modéré. Néanmoins, une ou deux mutations sur le gène NOD2/CARD15 multiplieraient par 40 le risque de développer la maladie de Crohn.

Le fait que la prévalence de ces maladies augmente très rapidement dans les pays en voie d’industrialisation laisse suspecter un rôle de l’environnement, et en particulier de la pollution, dans leur survenue. Des études suggèrent une implication de microparticules ou encore de métaux lourds comme l’aluminium. L’alimentation pourrait également être en cause…

Le tabagisme est par contre un facteur de risque avéré de la maladie de Crohn. Paradoxalement, il protège de la rectocolite hémorragique. »

Voire http://www.inserm.fr/thematiques/physiopathologie-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/maladies-inflammatoires-chroniques-de-l-intestin-mici

2 liens importants :

- MY-VICTORIES. Post du 13 mai sur http://blog.myvictories.me

- Pierre-Alexandre RIVALAN sur YOU-TUBE https://www.youtube.com/watch?v=VYLh9EJYR0c&feature=youtu.be

CROHN et SII: comparaisons à travers une vidéo et des témoignages.

FIN

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